Tässä postauksessa pohdin yhteisen kommunikaatiokeinon puutetta nuorilla kehitysvammaisilla ja miten isojakin vaikutuksia sillä voi nuoren kehitysvammaisen elämässä läheisineen olla. Tässä postauksessa lähteenä on käytetty myös nuoren syvästi autistisen kehitysvammaisen äidin haastattelua (viittaan tekstissä haastateltavaan äitinä).
Kuinka monen ihmisen kanssa sinä olet tänään puhunut? Oletko ehkä kertonut jollekin, että sinua väsyttää, on nälkä tai jonnekin sattuu? Toisaalta sinulla on voinut olla erityisen iloinen mieli ja olet ehkä nauranut jonkun kanssa yhteiselle hauskalle jutulle. Nämä ovat monelle meille itsestään selviä asioita. Harva meistä puheella kommunikoivista edes osaisi ajatella tilannetta, jossa edellä mainitut ja paljon muuta jää kertomatta, kun yhteistä kommunikaatiokeinoa ei olekaan. Vuorovaikutus ja kommunikointi muiden ihmisten kanssa kuuluu ihmisoikeuksiin. Suomessa on n.65 000 henkilöä, joilla on vaikeuksia puheentuotossa ja ymmärryksessä.*
Kommunikaatiolla on varsin keskeinen rooli itsetunnon ja sosiaalisten suhteiden rakentamisessa. On siis sanomattakin selvää, miten valtava vaikutus kommunikaatiolla on esimerkiksi nuoren kehitysvammaisen koetussa hyvinvoinnissa.
Haastateltavani, parikymppisen syvästi autistisen kehitysvammaisen nuoren äiti kertoo, että kommunikaatiokeinon puutteesta johtuvat haasteet elämässä korostuivat eksponentiaalisesti murrosiän alkaessa ja nuoreksi aikuiseksi kasvaessa. “Pienenä meidän suhde lapsen kanssa nojasi paljon sellaiseen “symbioosiin”, jossa erityislapsen kanssa olin tottunut kiireisessä arjessa elämään. Pitkään pystyin tulkitsemaan helpommin lapsen eleitä, olemusta ja tarpeetkin olivat tavallaan usein aika suoraviivaisia ja yksinkertaisempia. Meidän olisi lapsen kanssa pitänyt harjoitella PALJON johdonmukaisemmin esimerkiksi kuvakommunikaatiota, mutta arjessa ja kiireessä oli myös helpompaa “olettaa ja arvailla”, koska lapsen ollessa pieni ne oletukset osuivat useimmiten oikeaan. Toisaalta sitä puhetta odotettiin tulevan, kuin kuuta nousevaa, liian pitkään. Onhan ne ilmeet ja eleetkin tapa olla vuorovaikutuksessa, mutta sitä eivät muut lapsen ympärillä olevat ihmiset välttämä ymmärrä tai osaa tulkita. Tavallaan tein lapselleni karhunpalveluksen, koska lapsen kasvaessa kommunikaatiokeinon opettelu vaikeutui koko ajan, eikä esimerkiksi kuvakommunikaatiosta ole vieläkään tullut harjoittelusta huolimatta niin vahvaa luotettavaa kommunikaatiokeinoa, että lapseni saisi sillä oikeasti ilmaistua itsensä tarpeen tullen. Tiedän, että kovalla työllä me olisimme saaneet siitä meille toimivan kommunikaatiokeinon edes jollain tasolla.”
Murrosikään tullessa äiti kertoo erilaisten ongelmien ja haasteiden alkaneen kasaantua, eikä yhteistä toimivaa ja luotettavaa kommunikaatiokeinoa edelleenkään ollut silloin, kun sitä olisi tarvittu eniten. " Aiemmin iloinen ja tyytyväinen lapsi etsi tosi vahvasti identiteettiään. Saatiin fyysiseen kasvuun liittyviä kipuja, hormonit heittelivät mielialaa laidasta laitaan ja ahdistus kasvoi, eikä nuori saanut mitään näistä kerrottua tai ilmaistua. Kyllä minä edelleen tiesin mitä ruokaa meillä mieluiten syödään tai lempivaatteet kaapista, mutta mitään esimerkiksi psyykkiseen hyvinvointiin vaikuttavia asioita me ei juurikaan saatu millään selvitettyä.”
Murrosiän edetessä ja ahdistuksen kasvaessa toisten arvailu ja olettaminen alkoi luultavasti toden teolla ärsyttää nuorta. Oletettavasti näiden vuoksi mukaan tuli vahvasti aggressiivisuus ja haastava käytös. Nuori alkoi satuttamaan myös itseään esimerkiksi lyömällä, raapimalla ja hakkaamalla päätä seinään. “Oli oikeasti jopa traumatisoivaa ja sydäntä särkevää katsoa omaa huonosti voivaa lastaan, jonka oloa oli lähes mahdotonta helpottaa tai auttaa. Asioita koitettiin välillä isonkin ammattilais- ja läheisjoukon avulla ratkaista; taas arvailemalla ja olettamalla ja se usein triggeröi lastani entisestään”.
Äiti kertoi tilanteen perheessä eskaloituneen pari vuotta sitten. “Lapsi oli todella ahdistunut, satutti itsensä lisäksi myös meitä muita perheessä ja ihan kaikki tuntui ahdistavan häntä. Me ei enää pärjätty ja tarvittiin akuuttia apua. Lapseni vietiin psykiatriseen sairaalahoitoon aika pitkäksi ajaksi, joka ei kuitenkaan varsinaisesti auttanut. Lopulta vaatimieni kaikkien tutkimusten jälkeen oireilulle paljastui syyksi luultavasti todella piinaava hammaskipu ja hampaista lähtöisin oleva hermokipu. Kun kipu saatiin kuriin, jäi aggressiivisuus välittömästi pois. Toki meillä edelleen oli selvää ahdistusta, mutta se melko rajukin väkivaltainen käytös loppui heti. Jos meillä olisi ollut se yhteinen ja toimiva kommunikaatiokeino uskon, että meidän tilanne ei olisi missään nimessä eskaloitunut tähän. Muutamiltakin traumoilta olisi vältytty, eikä lapseni olisi tarvinnut elää ja ahdistua kovan kivun kanssa." Tämänkin esimerkin yhteydessä yhteinen ja toimiva kommunikaatiokeino olisi varmasti auttanut edes jossain määrin kaikkia tilanteessa olleita, kuitenkin eniten ahdistunutta ja kipuilevaa nuorta.
Voidaan varmaan kaikki olla yhtä mieltä siitä, että hyvin harva puhuvista tai muuten kommunikoivista nuorista päätyy hammaskivun takia käyttäytymään väkivaltaisesti tai psykiatriseen sairaalahoitoon. Aika moni meistä saa tarvittaessa kerrottua, kun sattuu tai ahdistaa.
Toimiva kommunikaatiokeino parantaa ja helpottaa kehitysvammaisen elämänlaatua, osallisuutta, itsenäistymistä. Kommunikaatiolla ja vuorovaikutuksella kehitysvammainen saa ilmaistua ajatuksensa ja tunteensa sekä oltua omalla tavallaan osallisena yhteiskunnassa. Toivon, että kaikki löytäisivät elämäänsä sen toimivan kommunikaatiokeinon; olkoon se sitten kommunikaatiota kuvilla, viittomalla, puheella, tai jollakin apuvälineellä. Mahdollisuuksia on.
Jokainen ihminen tarvitsee mahdollisuuden tulla ymmärretyksi.
-Henna L
Lähteet: * Kehitysvammaliitto. Tikoteekki. Puhevammaisuuden kirjo. Viitattu 3.11.2024. https://www.kehitysvammaliitto.fi/tikoteekki/tietoa/puhevammaisuuden-kirjo/
** Haastattelu syvästi autistisen ja kehitysvammaisen nuoren äidin kanssa.
Kuvat: Pixabay
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti